Sehari di Petaling Jaya

Entah mengapa beberapa hari lepas baru saya terperasan promosi mengenai Mega Seminar Jana Wang dengan Menulis yang dianjurkan oleh Akademi Penulis Sdn.Bhd. Agaknya oleh kerana banyak promosi lain yang disebarkan dalam masa yang sama, saya terlepas pandang promosi yang satu ini. Tatkala melihat barisan panel yang bakal mewarnai dan mengendalikan seminar tersebut, hati ini begitu teruja. Bukanlah tidak pernah bertemu Tuan Fauzul dan Tuan Zamri, tetapi apa yang lebih mengujakan ialah kerana aura yang dibawa oleh Puan Ain Maisarah, penulis novel remaja paling popular sekarang. Entah mengapa saya begitu teruja sedangkan saya secara jujurnya hanya pernah sekali dua mengunjungi blog Puan Ain Maisarah. Pernah juga bercerita bersama suami tentang kehebatan dan kejayaan beliau semasa di dalam kereta, sambil-sambil menuju ke restoran untuk makan tengahari. Tahu, tetapi tidaklah begitu teruja untuk mengenali beliau pada ketika itu tetapi tetap kagum dengan kejayaan beliau.

Ada satu perkara lagi yang benar-benar mengujakan saya untuk datang ke seminar tersebut. Bayangkan, harga untuk mendapatkan ilmu yang bermanfaat, hanya RM50!!!!. Saya anggap ini adalah lubuk emas yang perlu saya gali. Saya boleh membayangkan betapa ruginya saya sekiranya saya tidak mengambil peluang ini. Telefon diambil dan nombor suami terus saya dail memaklumkan hasrat saya untuk ke seminar ini. Suami yang memahami kegilaan isterinya ini dengan senang hati memberikan keizinan. Mmuahh...sayang abang!! Terus saya menghubungi Tuan Alizan dan memaklumkan bahawa saya hendak menempah tempat sebagai peserta. Mulanya agak gusar juga kerana takut tempat tiada memandang waktunya sudah suntuk, hari Rabu kalau tidak silap saya membuat pendaftaran. Alhamdulillah, masih ada ruang. Beliau seakan tidak percaya saya akan datang dari JB. Ya, itulah hakikatnya. Datang kerana tujuan utama saya ialah untuk 'refresh' semula apa yang pernah saya perolehi dan ingin mencari penyuntik semangat untuk terus menggagahkan diri menulis. Betul kata Tuan Fauzul, kalau dah taknak buat, macam-macam alasan yang kita boleh berikan.Saya akui itu, manusia memang kaya dengan alasan. Saya sendiri seringkali merasa tumpuan terjejas untuk menulis kerana kondisi anak yang tidak stabil. Maklumlah, menjaga seorang anak istimewa memang kaya jugalah dengan cabaran yang harus ditempuhi saban masa. Alasan lagi......

Seawal 11 pagi saya bertolak menaiki bas dari Pasir Gudang menuju ke Shah Alam. Sampai kira-kira jam 5 petang. Mujurlah ada adik yang sedang menuntut di UiTM dan menginap di rumah sewa, dapatlah menumpang tidur buat semalam. Sempat juga bertemu seorang teman yang bercadang membawa saya bertemu anak rakannya di Hospital Ampuan Rahimah Kelang yang merupakan pesakit Down Sindrom. Muqid namanya, baru berusia 3 bulan. Sangat comel dan dapatlah berkongsi cerita berkenaan anak masing-masing. Sebagaimana yang kita tahu, ibu yang melahirkan anak di usia lewat 40an memang menghadapi risiko memiliki anak istimewa. Namun, ibu itu (Kak Ely) begitu kuat semangatnya saya lihat. Usai kunjungan ke hospital, sempat lagi saya dibawa berjalan-jalan mengunjungi Uptown Shah Alam. Jam dah menunjukkan angka 11 malam. Entah kenapa badan masih lagi tidak terasa penat tetapi lapar!!!!. Tidak berkesempatan makan tengahari, kiranya supper makanan berat. Hilang sudah diet untuk hari itu!.

                                                     Jelas kan Uptown Shah Alam..

Sampai ke rumah adik dalam lingkungan jam 1 pagi.  Terus membersihkan diri dan melabuhkan badan. Seawal 5 pagi sudah terbangun kerana kepanasan. Terus bersiap-siap, solat dan menunggu seorang lagi adik sepupu yang menyerah diri untuk menjadi pemandu saya. Bertolak jam 7.30 pagi dan perjalanan memakan masa setengah jam. Sempat bersarapan sementara menunggu Seminar bermula jam 9.00 pagi.

                                                   Barisan panel yang mengendalikan seminar hari ini

Teruja benar dengan penyampaian segala input yang disampaikan oleh setiap panel. Segar, bertenaga dan penuh dengan rahsia yang belum pernah didedahkan dalam mana-mana seminar yang dianjurkan sebelum ini. Malu juga bila dua kali nama disebut-sebut sepanjang seminar kerana menjadi antara peserta yang datang dari jauh. Sebenarnya jarak bukanlah alasan, yang penting kemahuan yang kuat itulah yang mendorong untuk sampai ke sini. Walaupun 'buta' Petaling Jaya, memang tak tahu jalan langsung, Allah permudahkan dengan bantuan adik sepupu yang tiba tepat pada masanya. Alhamdulillah. 

                                                    Bersama Puan Ain Maisarah -Novelis terulung Malaysia

                                                    Sibuk menandatangani autograf peminat

                                       Khusyuk menghabiskan masa terluang dengan membaca...

Rupa-rupanya secara tak sedar, ada seorang selebriti yang turut bersama dalam seminar ini termasuk doktor perubatan dan doktor akademik juga ada. ABOT, dahulu biasa kita dengar nama ini bukan? Patutlah mula-mula berselisih rasa seperti kenal puan ini tetapi di mana ya? Apabila Tuan Zamri meng'tag'kan gambar-gambar sepanjang seminar, barulah perasan apabila nama beliau dinyatakan. Begitu hebat penangan seminar ini apabila lebih kurang 130 peserta menyertainya dan datang sari seluruh negara.

  Barisan Panel dari kiri Pn.Ain Maisarah, Tuan Syaizul Amal (Pengurus Pn.Ain Maisarah), Tuan Fauzul Nai'm Ishak dan Tuan Zamri Mohamad dalam sesi terakhir,sesi soal jawab.

Usai majlis, kepala hanya memikirkan anak di rumah. Akan tetapi sementara menunggu perjalanan jam 8.30 malam, sempat lagi  mencuci mata di Subang Parade. Geram melihat kasut-kasut di kedai kasut BATA. Tawaran potongan harga sehingga 70 peratus! Memikirkan saya adalah pengguna setia jenama BATA, hati membuak-buak menyuruh tangan membeli tetapi akal berkata jangan.....Nanti beg berat..hendak berjalan jauh lagi. Mana tidaknya, datang dengan hanya sebuah beg sandang yang tergalas di bahu. Manakan mungkin hendak pulang dengan bebanan yang lebih berat!. Oh tidak...........

Sebelum pulang kenalah isi perut dahulu. Makan lagi...tapi makan di warung berdekatan terminal bas Seksyen 7 Shah Alam dan bersolat. Barulah lega hati nak memulakan perjalanan balik apabila selesai tuntutan yang wajib.

                                    Kiri, adik bongsu , Kamariah bersama adik sepupu dipanggil kakak, Nazuha yang  

                                                setia menghulur tangan. Terima kasih banyak-banyak.

Tepat 8.30 malam, bas Transnasional membawa saya pulang di mana tempat sepatutnya saya berada. Alhamdulillah, sampai tepat jam 1.00 pagi di terminal bas Pasir Gudang. Tersentuh hati melihat suami membawa bersama ketiga-tiga anak yang sudah terlentuk melayan mimpi untuk menjemput saya. Terima kasih kepada FN Education Group kerana memberikan saya pengalaman baru. Terima kasih buat adik dan adik sepupu yang telah membantu sepanjang sehari saya di sana dalam merealisasikan mimpi saya. Paling utama, terima kasih buat suami tersayang yang sentiasa mendorong, memberi semangat dan sentiasa berkorban untuk isterimu yang seorang ini. Saya telah jumpa CINTA yang saya cari. Semoga segala impian akan menjadi kenyataan..insyaAllah. 

Ujian bertandang lagi...

Hati selalu mengingatkan bahawa setiap kali ada ujian yang datang, itu tanda kasih Allah kepada kita. Kita perlu yakin bahawa Allah tidak akan menurunkan ujian kepada hambaNya di luar batas kemampuan. Sama ada ujian itu sebagai kifarah dosa-dosa yang pernah kita lakukan atau Allah hendak memberikan nikmat yang tidak ternilai kepada kita. Sabar, redha dan berusaha mencari penawar adalah perkara yang perlu kita laksanakan tatkala didatangi ujian. Setiap manusia, setiap individu pasti melalui ujian yang berbeza-beza. Kadang-kadang sakit itu ujian, kaya itu ujian, miskin juga ujian, pangkat dan harta juga ujian. Mungkin ada yang menyedari dan mungkin juga ada yang terlupa dan terleka dengan ujian dunia yang datang dalam pelbagai bentuk, masa dan keadaan serta bagaimana ianya didatangkan kepada kita.

Minggu ini saya diduga dengan nikmat sakit. Ketika sihat, macam-macam perkara boleh kita buat. Bekerja, lincah di rumah, bersenam, bermain dengan anak-anak, bergurau senda dengan anak-anak dan melakukan apa sahaja yang ingin saya lakukan. Namun apabila nikmat sakit mula datang dan mengganggu nikmat sihat yang dikurniakan, barulah terasa bagaikan kehilangan sesuatu. Nak buat itu tak boleh, nak buat ini rasa tak selesa, gelisah, resah semuanya bercampur baur.Punca sakit? tuan punya badan juga yang punya angkara (hmmm....sendiri faham sudahlah....)..tambah pula diserang demam sejak hari Isnin, masih lagi boleh bertahan..masih lagi pergi ke pejabat tetapi apabila tiba hari Khamis, rasanya dah tidak tertanggung, terpaksa jugalah menyerah diri di klinik. Dapatlah MC dua hari. Kebetulan pula Aiman Haziq, putera istimewa saya juga diserang demam panas,batuk serta kahak yang pekat, maka jadilah mama yang sakit menjaga anak yang sakit. Mujur sang suami banyak membantu dan memahami kondisi saya yang tidak menentu, jadi suamilah yang banyak mengambil alih tugas di rumah. Mana tidaknya, bila berdenyut-denyut rasa sakit itu datang, maka tiada apa yang mampu saya lakukan selain berbaring sahaja di tempat tidur. Agak bosan juga hanya berbaring selama 2 hari di tempat tidur. Apabila anak juga sakit, terpaksa jugalah gagahkan diri membawa Haziq ke klinik untuk ambil 'nap' memandangkan corak pernafasannya yang kurang menyenangkan. Suhu badannya juga lambat turun walaupun ubat 'rectal' telah dimasukkan. Lama pula kali ini demamnya. Agaknya sebab dah agak lama juga Haziq tidak diserang demam secara tiba-tiba selepas mengambil TF, kali ini mendadak demam panasnya.

Semoga ujian ini cepat berakhir kerana ada satu misi yang bakal dilaksana minggu hadapan.Mudah-mudahan sempat menyaksikan mimpi menajdi kenyataan dengan tubuh yang sihat. Duhai anak kesayangan,cepatlah sembuh ye sayang..........semoga Haziq kuat melalui ujian ini...mama akan sentiasa bersamamu sayang....

Chromosome 2q Duplication Syndrome? Apa tu???....

Pernah dengar jenis sindrom di atas? Saya sendiri tak pernah dengar. Tetapi bila anak bongsu disahkan menghidap sindrom ini, barulah sedar betapa banyaknya 'rare disease' yang saya langsung tak tahu, tak mengambil tahu dan tak minat nak tahu kerana kononnya tak penting. Bila sendiri dah mengalaminya, melaluinya..saya rasa tak salah kalau saya kongsikan sedikit mengenai sindrom ini dengan semua pembaca sekelian. Info ini saya ambil dari salah satu laman kesihatan yang saya rasakan boleh memberi pengetahuan dan manfaat ilmu kepada kita semua secara tidak langsung.

• Chromosome 2q duplication syndrome:
• A rare chromosomal disorder involving duplication of the long arm (q) of chromosome 2 which results in various abnormalities depending on the size and location of the portion of duplicated genetic material. Chromosome 2q duplication syndrome: Duplication of the long arm of chromosome 2 with psychomotor retardation and multiple anomalies consisting of unusual facial appearance, clinodactyly, short neck, short toenails, congenital heart defects, anomalies of the genitourinary system, and other abnormalities.

Inheritance of Chromosome 2q duplication syndrome refers to whether the condition is inherited from your parents or "runs" in families. The level of inheritance of a condition depends on how important genetics are to the disease. Strongly genetic diseases are usually inherited, partially genetic diseases are sometimes inherited, and non-genetic diseases are not inherited.

Senang cerita apa yang saya faham, sindrom duplikasi kromosom 2q adalah:

Kecacatan kromosom yang melibatkan kromosom ke 2q di bahagian 'long arm' yang memberi kesan kepada pelbagai abnormalities bergantung kepada saiz duplikasi dan lokasi kromosom tersebut. Dalam kes anak saya, kromosom 2q nya duplicate sangat besar, 12 megabase kata metabolic specialist di HKL. Sindrom ini boleh menyebabkan pesakit mengalami kerencatan dalam perkembangan psikomotor, raut wajah yang berbeza, masalah jantung, leher pendek dan pelbagai simptom lain. ianya boleh disebabkan oleh keturunan dan boleh juga berlaku secara spontan. Dalam kes anak saya, masih belum ada keputusan sehingga hari ini sama ada sindrom ini berlaku sama ada diwarisi atau berlaku secara spontan....sekali pandang macam budak biasa tapi pandang berkali-kali, alahai macam baby 6-7 bulan.........baru perasan ada kelainannya....

Bagi anak saya yang sekarang ni dah berumur 2 tahun setengah, apa yang saya lihat, perkembangannya memang tak selari dengan perkembangan kanak-kanak sebaya dengannya. Kalau kanak-kanak lain pasti dah berlari-lari, dah pandai bercakap tapi bagi kes anak saya, masih lagi terlentang. Perkembangan psikomotornya sangat perlahan, belajar mengiring pun baru nak pandai. Meniarap pun kadang-kadang. Mungkin kalau orang lain akan berasa kecewa mempunyai anak yang menghidap sindrom yang jarang ditemui sebegini tetapi tidak bagi saya. We have to try our best and give the best for our lovely ones. Rindu sungguh nak dengar dia menyebut 'ma' tapi oleh kerana kondisinya begitu....rindu itu harus diketepikan. Macam-macam simptom dan kesan yang boleh dilihat ekoran sindrom ini. Anak saya kini juga tergolong sebagai salah seorang pesakit Cerebral Palsy (CP) kerana akibat kecederaan otaknya kerana sawan, perkembangan fizikalnya terbantut dan otot-ototnya lembik (hypotonia). Memerlukan terapi berterusan sementelah kondisi matanya juga kurang baik.

Di bawah disertakan simptom-simptom sindrom ini:

• Small head
• Small jaw
• Prominent forehead
• Dysmorphic pinnae
• Widely spaced eyes
• Strabismus
• Upward slanting space between eyelids
• Short nose
• Prominent nasal tip
• Broad nasal bridge
• Depressed nasal bridge
• Anteverted nostrils
• Long philtrum
• Broad alveolar ridges
• Short neck
• Long fingers
• Tapering fingers
• Clinodactyly
• Reduced muscle tone
• Frontal upsweep of hair
• Small toenails
• Brain abnormalities
• Hypoplastic corpus callosum
• Enlargement of the thalamus
• Enlargement of the putamen
• Aortic arch anomaly
• Heart abnormalities
• Patent ductus arteriosus
• Atrial septal defect
• Pulmonary artery hypertension
• Small penis
• Shawl scrotum
• Hypospadias
• Undescended testes
• Infant death
• Growth retardation
• Mental retardation
• Motor retardation
• Slender body

(yang warna merah tu simptom-simptom pada anak saya. Simptom lain anak saya antaranya:

• Nangis beria-ia sambil tahan nafas, kadang-kadang sampai biru-biru.
• Senang terkejut
• Kulit sensitif geli
• Banyak kahak
• Kaki bengkok sikit
• Ibu jari tangan sentiasa masuk ke dalam

Secara jujurnya, tidak semua simptom di atas ni saya faham. Tetapi apa yang saya faham, sindrom ini kebanyakannya tidak mempunyai rawatan perubatan secara khusus. Ubatan yang diberi hanya sekadar menghentikan simptom lain yang dhidapi pesakit seperti hold breathing, sawan dan sebagainya tetapi tidak untuk merawat sindrom tersebut kerana ianya merupakan kecacatan genetik. Apa yang saya lakukan kini ialah tawakkal dengan menghentikan ubatan hospital kerana tidak meredakan sawan dihidapi sebaliknya saya mengambil supplement TF  (transfer factor) yang nampaknya menunjukkan kesan yang memberangsangkan. Nanti senang-senang akan saya kongsikan pula berkenaan transfer factor tersebut. Setakat ini saya berpuas hati dengan perkembangan anak saya. Sawan dah berkurangan, makan dah makin berselera, dah pandai gelak-gelak bila digeletek, kurang sangat diserang demam tiba-tiba, tidur pun kadang-kadang dah pandai mengiring ke kiri kanan dengan sendiri, dah keluar bunyi-bunyi suara walaupun tiada suku kata yang keluar, berat pun dah naik, alhamdulillah...sangat teruja dengan perkembangan ini.....

dah boleh angkat kepala bila meniarap......nampak masih macam baby kan...umur dah 2 tahun lebih dah 'chakbi' ma ni.........Publish Post

Walaupun sindrom ni katanya tak ada ubat khusus, kita kena juga berusaha selagi ada hayat di badan...Allah dah kata semua penyakit ada ubatnya kecuali MATI.....siapa kita untuk menidakkannya??? Cari dan terus mencari...............

Banjir oh banjir lagi.....

Tahun 2011 ini mencatat satu lagi sejarah buat Daerah Segamat kerana tragedi lima tahun lalu berulang kembali. Rasanya masih segar di ingatan kejadian banjir besar pada 2006, kini ia mengundang resah gelisah, duka nestapa warga Segamat sekali lagi. Teringat waktu 2006, Kg. Jawa lumpuh, bapa saudara yang dalam keadaan genting, kenderaan pacuan empat roda sepupu yang hanyut, video penyelamat yang minta diselamatkan, macam-macam lagi. Air sungai yang melimpah, ada nyawa yang menjadi korban, perhubungan terputus...kali ini bencana yang hadir lebih besar dan serius berbanding apa yang pernah berlaku dahulu.

Alhamdulillah, ketika kejadian bencana yang kini masih lagi berlarutan dengan lebih 40,000 mangsa di pusat pemindahan banjir, kami sekeluarga tidak berada di tanah tumpah darah kami, daerah kelahiranku, kalau tidak pasti kami juga menjadi diantara mangsa banjir yang memerlukan bantuan pelbagai pihak. Terasa ingin terbang sahaja ke Segamat dan merasai bagaimana perasaan mangsa-mangsa yang terlibat. Bak kata orang, put ourself in their shoes, then we will feel the same. Semua orang simpati namun setakat mana empati yang kita lahirkan? Kasihan juga pada orang kampung yang tidak boleh keluar, bekalan makanan agak sukar didapati kerana perhubungan darat terputus. Mujurlah orang kampung masih boleh bergantung hidup dengan makanan-makanan yang boleh didapati di kampung. Dengar khabarnya bekalan elektrik dan air juga terputus selama beberapa hari. Kita yang jauh ini pun hendak balik ke kampung pun tak lepas. Khabar di Yong Peng dan Labis tidak boleh dilalui sejak hari mengundi pada Sabtu lepas. Rasanya tatkala entri ini ditulis, jalan telah boleh dilalui oleh semua kenderaan. Cuaca masih lagi mendung dan kadang kala hujan renyai dan lebat sekali sekala. Jawabnya, duduk di rumah sahaja musim-musim cuti begini.

Kita anggap kejadian yang datang ini sebagai ujian. Ada yang mengatakan ianya musibah. Musibah adalah al-baliyyah (ujian) dan semua perkara yang dibenci oleh manusia. Imam Ibnu Mandzur, dalam Lisân al-‘Arab menyatakan, bahwa musibah adalah al-dahr (kemalangan, musibah, dan bencana) (Imam Ibnu Mandzur, Lisân al-‘Arab, juz 1, hal. 535). Menurut Imam al-Baidhawi, musibah adalah semua kemalangan yang dibenci dan menimpa umat manusia. Ini didasarkan pada sabda Rasulullah Saw, “Setiap perkara yang menyakiti manusia adalah musibah.” (Imam al-Baidhawi, Tafsir al-Baidhawi, juz 1, hal. 431).

. Allah SWT berfirman:
“Tidak ada sesuatu musibahpun yang menimpa seseorang kecuali dengan ijin Allah; dan barangsiapa beriman kepada Allah, niscaya Dia akan memberi petunjuk kepadanya hatinya. Dan Allah Maha Mengetahui segala sesuatu.” (Qs. al-Taghâbun [64]: 11). Justeru kita harus menerima musibah yang datang dengan redha kerana Allah Maha mengetahui segala yang tersirat.

Gambar-gambar di atas ni sedikit sebanyak gambar yang diambil oleh abang ipar sewaktu operasi menyelamat di Daerah Labis dan sekitarnya. Abang ipar sendiri terputus hubungan dengan keluarga selama 3 hari kerana terlibat dalam operasi menyelamat memandangkan beliau Ketua Balai Bomba Daerah Labis. Alhamdulillah, dengan adanya info daripada beliau jugalah, adik bongsu dan sepupu yang hendak bergerak pulang ke kampung dapat balik setelah dapat info laluan yang selamat digunakan. Kami sekeluarga pula ambil keputusan tidak balik ke kampung. Kenapa? Yelah, kalau balik kampung mesti balik kedua-dua kampung walaupun cuti hanya dua hari sebab kampung dekat-dekat. Saya di Segamat dan suami di Tangkak. Kalau balik ke Segamat, mesti tak dapat balik ke Tangkak sebab jalan Segamat-Tangkak terputus hubungan kerana jambatan runtuh di kawasan Batu Badak katanya. Sampai hari ini masih belum boleh dilalui dan begitulah sebaliknya, balik Tangkak tak boleh balik Segamat. Jadi, tak balik...bagi adil. Mungkin atuknya yang kena datang jenguk cucunya pulak. Ngee......

Pernah sekali melalui kawasan yang dinaiki air di sekitar Kota Masai, anak sulung bertanya.."Mama..kenapa banyak sangat air banjir?..hmmm.." tanah dah tak mampu menampung air yang terlalu banyak. Kapasiti air yang terlalu banyak sebabkan air tu naik dengan cepat. "Kapasiti tu apa ma?" Menepuk dahi si mama...lupa yang mama sedang bercakap dengan anak sulung yang umurnya cuma 7 tahun!!!! Kapasiti tu jumlah..atau kekuatan....maksudnya..jumlah air yang banyak sangat....sebab tu tanah tak mampu nak tampung, maka jadilah banjir....."ooooooooo...mengangguk-angguk si Rahimi. Fahamlah agaknya tu.......kalau tak faham pun, buat-buat faham sudahlah....

Saya tanya jugak, kenapa hujan terjadi? Eh si adik pulak menjawab.....Langit dah berat....jadi air turun.....Pandainya anak mama....."Cikgu ajar'.....pandai cikgu......Anak-anak sekarang memang lebih cekap dan lebih bijak kan..Bila hujan, kita kena bersyukur sebab itu rahmat yang Allah beri. Bila hujan juga kita kena sabar kerana itu juga sebahagian daripada ujian yang harus kita tempuhi. Bila hujan menimpa juga kita perlu menginsafi diri, muhasabah kembali apa yang telah kita atau tangan-tangan manusia lakukan dengan rakus kepada bumi ini. Berfikir sejenak dan renungkan mengapa banjir terjadi....

Bandar Segamat yang lumpuh...

Kita yang tinggal di kawasan yang tidak dilanda banjir ni patut bersyukur sangat-sangat kerana musibah ini tidak melanda kita. Bayangkan derita mereka yang kehilangan harta benda yang dikumpul bertahun-tahun, rumah yang rosak, barang-barang yang hilang, hidup menumpang walaupun sementara, anak-anak kecil yang sakit, tak terbayang bagaimana perasaan mereka ketika ini. Hanya dapat didoakan agar mereka yang terlibat terus kuat, bersemangat, tabah serta redha dengan Ujian ini. Pasti ada jalan keluarnya.....