Jalan-jalan pagi Ahad..............

Hari ni bila celik je mata pagi tadi, entah kenapa tiba-tiba terlintas dalam kepala nak bawak anak-anak keluar. Mula-mula rancangnya nak ke Bukit Layang-layang je, rupa-rupanya lari daripada rancangan asal. Siapkan anak-anak membuatkan program dirancang lewatlah sikit bermulanya.....Naik je kereta, suami mencadangkan untuk ke pantai Pasir Layar, Tanjung Langsat. Ni bagai mengantuk disorongkan bantal, nngggeh aje lah. Sampai di sana, agak menghampakan sebab rasanya macam tak ada apa-apa pula. Sempat juga ke tepi pantai bakau, anak-anak tengok ketam kecil, si Haziq pulak menyanyi sekuat-kuat hati. Mana taknya, waktu tidur diganggu.Kalau di rumah memang dia dah terbongkang tidur. Sampai naik merah-merah padam mukanya. Mama dia buat tak tau saja sebab memang nak ajar dia kenal suasana luar dengan lebih kerap. Biar dia biasa..maklumlah..kan baru balik seminar, mesti ada input yang boleh diimplimentasikan. Nak ke sarang buaya, tempat tu masih under construction kelihatannya.

                                      

      Anak menjerit,mama dia boleh sengih-sengih lagi.......

Rasa tak ada apa yang menarik di pantai Pasir Layar, kami pun ambil keputusan pusing-pusing di Kampung Tanjung Langsat. Masuk punya masuk punya masuk sampai ke dalam, rupanya ada tempat memancing!. Penduduk kampung pulak kebetulan sedang melaksanakan gotong royong bagi bulan Mei 2010. Ternampaklah satu warung mee bandung udang special. Terus terbukak selera. Sayangnya bila sampai..belum bukak lagi.Melepas...dahlah nak sampai sikitlah punya payah....dah sampai, tak kesampaian pula apa yang dihajatkan. Sekali lagi perancangan berubah. Masuk kereta, pergi isi gas di Kota Masai, terus menuju ke Kong Kong.

Dah sampai............permata-permata hatiku...........

Al-maklumlah, dah hampir 10 tahun di Pasir Gudang ni, tapi tak pernah sampai ke Kong Kong. Pelik kan? Tidaklah..............Dah alang-alang keluar, baik pergi. Si Haziq dah mula meragam sebab tak puas tidur. Di Kong Kong, ramai juga kelihatannya. Ada tempat menyewa bot, ada banyak warung juga tapi bila sampai, kami terus menuju jeti kecil di hadapan mata. Saja melihat laut, bot-bot kecil dan gelagat orang ramai. Seronok juga sesekali mencari ketenangan dengan melihat keindahan alam. Jadi, kami pun tak lepaskan peluang, posing lagi...........

Asyik nangis je agenda Haziq pagi ni...

Silau ma.....padahal tutup dahi yang lebam dek jatuh basikal....

Gaya Amira Sofiyah

Dah puas posing, Haziq merengek..kami pun terus balik. Masuk je dalam kereta, kena penghawa dingin, terus lelap si Haziq. Kesian juga. Ibarat mama dia mendera dialah ni. Sampai je di rumah, masukkan dalam bilik, on kan penghawa dingin...sambung lagi tidur sampai jam 12.30 tengahari. Sementara tu sempatlah ayah dia main badminton ngan si Rahimi, dah penat,mama dia pula take over. Dah boleh diajak main si Amirul Rahimi ni. Berpeluh jugaklah melayankan dia. Dalam pada tu sempat jugaklah memasak...

Bila Haziq bangun, mandi-mandi dan bagi makan. Alhamdulillah, semangkuk juga nasi lembik ala-ala bubur dia makan. Senang hati mama....gendang gendut tali kecapi, kenyang perut sukalah hati. Dah kenyang, terus terlentang, tak meragam pun.Dapatlah mama dia buat aktiviti lain....Hmm.....kalaulah setiap pagi Ahad boleh jalan-jalan macam ni...alangkah seronoknya!!!!!!!!

SEMINAR CELIK ISU-ISU CEREBRAL PALSY

Bertempat di University Monash, Johor Bahru, Seminar Celik Isu-Isu Cerebral Palsy telah dijayakan dengan penglibatan 25 keluarga yang mempunyai anak-anak Cerebral Palsy. Seminar yang julung kalinya diadakan ini merupakan ilham Jabatan Jurupulih Cara Kerja HSA yang diterajui oleh Pn.Premalatha Sundram dan dibantu oleh Jawatankuasa Kerja yang terdiri daripada staf Jabatan Jurupulih Cara Kerja serta Ahli Kumpulan Sokongan Keluarga bagi kanak-kanak CP yang lebih dikenali sebagai "Team Celik CP".

Seminar ini telah dirasmikan oleh Yang Berbahagia Tn Hj Dr. Daud bin Hj.Abdul Rahim, Pengarah Hospital Sultanah Aminah Johor Bahru.

Simbolik perasmian...

Adik Norasiah binti Ramli

Pengisian Seminar ialah sesi perkongsian maklumat berkaitan Masalah Perkembangan Kanak-kanak CP dari segi fizikal dan mental yang disampaikan oleh Dr. Urikrishnan Gopinathan, Pakar Perubatan kanak-kanak Hospital Sultanah Aminah.  Selain itu, perkongsian maklumat berkenaan Penggunaan Botulinin Toxin, Kesan dalam Perawatan kanak-kanak CP yang merupakan salah satu alternatif meningkatkan kualiti hidup kanak-kanak CP ini telah disampaikan oleh Dr.Daniel Gerard, Pegawai Perubatan Rehabilitasi dari Jabatan Rehabilitasi, HSA.

Sesi yang paling meriah ialah sesi bersama Pn.Premalatha yang menjurus kepada topik Pengurusan Early Intervention untuk kanak-kanak CP. Para peserta yang mulanya sudah kelihatan agak mengantuk dan keletihan terus kelihatan ceria dan bersemangat dengan kaedah pengendalian seminar yang cukup menyeronokkan. Memang tak salahlah, bila kita dah semakin berusia, fokus dah kurang, dah ada yang ada masalah scoliosis, ada yang dah hypotonic, ada yang diplegia...semua ini istilah-istilah yang digunakan Pn.Prema untuk menarik perhatian peserta. Memang tertarik, menarik..melentik!!!!...

Alhamdulillah, walaupun orang yang paling banyak bekerja ialah Cik Nurulhuda...akhirnya semua yang dirancangkan berjalan dengan lancar. Al maklumlah, berurusan dengan kami-kami yang bekerja ni memanglah payah sikit, ada sahaja halangan atau masalah-masalah yang tak dapat dielakkan. Kali ni ,kami rasa kekuranganlah sikit sebab orang kuat (Cheryl) tak dapat hadir kerana tiba-tiba anaknya tak sihat pula sejak semalam. Jadi, yang mana yang tinggal nilah yang kena bekerja ikut bahagian masing-masing....

Adik Rabiah Beve, anak CP yang berjaya sebagai pelajar terbaik di dalam kelas biasa hasil ketabahan ibunya.......

Adik Nor Asiah binti Ramli, anak CP yang ceria..pandai ambil hati...tak puas-puas bergambar.....sejuk je lihat wajahnya............

Adik Norakidah Rahwani binti Abd Rahman, pemalu sikit orangnya.........

Dr.Daniel Gerard, Pegawai Perubatan Rehabilitasi, HSA

Dr Urikrishnan Gopinathan, Pakar Perubatan Kanak-kanak HSA

Hmm...nampaknya tak ada gambar Puan Prema sebab gambar blur sahaja. Apa pun, dengan adanya seminar sebagai pemula langkah ini, diharapkan ibu bapa yang mempunyai anak-anak CP mempunyai ruang atau saluran untuk bersuara demi kepentingan anak-anak dalam kumpulan istimewa ini. Kita tidak perlu malu mempunyai anak-anak ini kerana semua adalah anugerah Allah yang perlu dijaga sebaik mungkin. Siapa tahu anak-anak ini memberikan rezeki yang melimpah ruah, hanya Allah yang maha mengetahui. Melalui seminar ini ibu bapa dapat berkongsi pengalaman, nasihat serta buah fikiran dalam usaha memberikan yang terbaik untuk anak-anak CP.

Sedikit input daripada seminar:

Cerebral Palsy (CP) - istilah bagi menggambarkan kumpulan penyakit yang dihadapi yang memberi kesan kepada pergerakan, keseimbangan badan dan postur (gaya berdiri, duduk, berjalan, baring dan sebagainya) disebabkan oleh masalah otak yang mengawal pergerakan/postur.

Beberapa jenis CP:

a. Spastik(otot tegang) - yang paling biasa ditemui
b. Ataxic (kerosakan pada bahagian serebelum) menyebabkan masalah imbangan dan kordinasi
c. Dyskinetic/athetoid (pergerakan yang tidak menentu/masalah kordinasi)
d. Hypotonia (otot lemah).

Antara keadaan-keadaan lain yang mungkin berlaku kepada kanak-kanak CP:

1. Epilepsi/sawan
2. Kelewatan perkembangan
4. Masalah pertuturan
5. Masalah penglihatan dan pendengaran


 Punca-punca CP di Malaysia:

1. Perinatal asphyxia - baby tak menangis, pernafasan tak teratur
2. Jangkitan sewaktu dalam kandungan
3. Penggunaan dadah dan alkohol oleh ibu mengandung
4. Meningitis, jaundis yang teruk
5. Trauma akibat terjatuh
6. Kelahiran pra matang
7. Jangkitan di otak



 Associated findings:

1. 30-50% kanak-kanak CP mengalami mental retardation, bergantung kepada jenis CP
2. 15-60% kanak-kanak CP ada epilepsi
3. Kanak-kanak CP mengalami masalah dalam pembelajaran
4. Sebahagian kanak-kanak turut mengalami masalah tulang belakang
5. Sesetengah kanak-kanak menghadapi masalah sewaktu makan seperti tersedak.

Bila perlu berjumpa dengan pakar perubatan?

1. Bila anak-anak mempunyai pergerakan badan yang luar biasa seperti jerking, tidak dapat dikawal atau 
    mengalami kelewatan perkembangan.
2. Tidak respon kepada bunyi-bunyi yang kuat dalam tempoh sebulan selepas lahir
3. Tidak memandang ke arah bunyi sewaktu usia 4 bulan
4. Tidak boleh mencapai mainan dalam usia 4 hingga 5 bulan
5. Tidak boleh duduk semasa usia 7 bulan
6. Tidak bercakap walaupun satu perkataan sewaktu usia 1 tahun
7. Mata juling
8. Tidak berjalan/tip toe walking
 

Isu-isu CP di Malaysia:

1. Masalah pergerakan
2. Aktiviti dan kehidupan harian
3. Masalah bahasa dan komunikasi
4. Masalah tingkahlaku dan penyesuaian sosial
5. Masalah pembelajaran
6. Epilepsi
7. Kebersihan mulut/gigi
8. Masalah nutrisi dan pemakanan
9. Kebajikan dan penempatan
10. Kehidupan berdikari
11. Pekerjaan
12. Integrasi sosial


Pengurusan Kanak-kanak CP memerlukan kerjasama dan penglibatan multidisiplin antaranya:

1. Fisioterapist
2. NGO 
3. Doktor
4. Dietician
5. Occupational therapist
6. Ibu bapa
7. Pekerja sosial
8. Sekolah

Penilaian kanak-kanak CP merangkumi aspek-aspek berikut:

1. Pemahaman ibu bapa berkenaan masalah anak-anak CP,serta punca-punca  
2. Perkembangan kanak-kanak yang melibatkan motor kasar, motor halus, pertuturan dan sosial
3. Penilaian fungsional seperti keupayaan melakukan aktiviti harian asas seperti memakai pakaian,pergi ke 
    tandas dan sebagainya.
4. Ujian di bahagian kepala dan leher, upper and lower limb, tulang belakang, pinggul.



Penggunaan Botunulin Toxin -bertujuan untuk mengurangkan atau menghentikan impuls dpd saraf ke otot-otot (Betulkan saya sekiranya tersilap).

Prosedur ini mempunyai kesan sampingan antaranya:

1. Batuk, demam, selsema 
2. Sakit pada bahagian suntikan
3. Badan lemah atau susah mengawal kencing (jarang-jarang berlaku)
4. Sukar bertutur, menelan/masalah pernafasan (bagi kes yang teruk)


Namun begitu, prosedur penggunaan botox ini merupakan salah satu alternatif yang dapat membantu memberikan harapan baru kepada kanak-kanak CP. Inilah sedikit sebanyak ilmu yang dapat dikongsikan bersama. Saya percaya dengan menghadiri seminar-seminar sebegini, banyak perkara sebenarnya yang boleh kita pelajari. Ucapan terima kasih kepada teman-teman dari Kumpulan Sokongan Keluarga yang memberikan komitmen dalam menjayakan seminar ini sebagai supporter kepada usaha Cik Nurulhuda, Pn. Norasyikin dan Puan Prema. Yang pasti sangat puas hati dan seminar kedua dan ketiga bakal menyusul dalam waktu terdekat.....

Bersama Pn.Norasyikin, Jurupulih Carakerja, HSA.

Inilah dia Cik Nurulhuda.....superwoman kami hari ini..........

Lokasi seminar: Monash University...

Ahli Jawatankuasa Kerja Seminar Celik Isu-isu CP bersama Pn.Maimunah, Pn.Prema dan Dr.Daniel

Semoga usaha kecil ini menjadi pencetus kepada usaha-usaha yang lebih proaktif pada masa akan datang. Kepada ibu bapa yang mempunyai anak-anak CP di daerah Johor Bahru khususnya....marilah bersama-sama menjadi Ahli Kumpulan Sokongan Keluarga HSA supaya kita dapat daftarkan pertubuhan ini bagi memudahkan kita bergerak.Semua di atas usaha dan sokongan kita sebagai ibu bapa, demi anak-anak yang kita sayangi...Sila hubungi Cik Nurulhuda atau Pn.Prema di Unit Jurupulih Cara Kerja HSA. Sokongan anda memberi kekuatan kepada kami untuk terus berdiri memberikan yang terbaik demi masa depan anak-anak CP.Kita harus Celik CP supaya kita menjadi ibu bapa terbaik, mampu menguruskan anak-anak ini supaya mereka dapat menjalani kehidupan yang lebih baik.